Οι συστάσεις αποσκοπούν στη στήριξη των Ευρωπαϊκών Δικτύων Αναφοράς (European Reference Networks, ERNs) που δημιούργησε η Ευρωπαϊκή Επιτροπή το 2017 για τις σπάνιες ασθένειες, συμπεριλαμβανομένων και των σπάνιων καρκίνων.
Οι 10 συστάσεις σύμφωνα με τα μέλη της JARC είναι οι εξής και οι οποίες θα πρέπει να υιοθετηθούν και σε εθνικό επίπεδο όπως αναφέρει η Μαρία Γαζούλη, αναπληρώτρια καθηγήτρια της Ιατρικής Σχολής στο ΕΚΠΑ.
- Οι σπάνιες μορφές καρκίνου είναι οι σπάνιες ασθένειες της ογκολογίας που χρειάζονται συγκεκριμένες προσεγγίσεις από την κοινότητα της ογκολογίας και τα εθνικά συστήματα υγείας.
- Οι σπάνιες μορφές καρκίνου θα πρέπει να παρακολουθούνται επιδημιολογικά και κλινικά, αξιολογώντας σωστά τα δεδομένα του εθνικού μητρώου καρκίνου με βάση τον πληθυσμό και τα πραγματικά κλινικά δεδομένα, ενθαρρύνοντας όλες οι πληροφορίες να είναι διαθέσιμες στις βάσεις δεδομένων.
- Τα συστήματα υγείας πρέπει να εκμεταλλεύονται τη δικτύωση γύρω από τα πολυεπιστημονικά κέντρα αναφοράς, τη βελτίωση της ποιότητας της περίθαλψης σε σπάνιους καρκίνους, με τον εξορθολογισμό της πρόσβασης των ασθενών στην διαθέσιμη βέλτιστη εμπειρία και τη μείωση / εξορθολογισμό της μετανάστευσης υγείας.
- Η ιατρική εκπαίδευση θα πρέπει να εκμεταλλεύεται και να εξυπηρετεί τη δικτύωση της υγειονομικής περίθαλψης με την ορθή ενσωμάτωση του πανεπιστημιακού συστήματος και όλων των παιδαγωγικών φορέων, προωθώντας μηχανισμούς και ευκαιρίες.
- Η έρευνα θα πρέπει να ενθαρρύνεται μέσω δικτύωσης και θα πρέπει να λαμβάνει υπόψη έναν αναμενόμενο υψηλότερο βαθμό αβεβαιότητας εκμετάλλευση κλινικών βιοτραπεζών, κλινική καταγραφή, παραπομπή ασθενών σε συνεχιζόμενες κλινικές μελέτες, καθώς και καινοτόμες μεθοδολογίες για τη βασική και κλινική έρευνα.
- Η κοινή κλινική λήψη αποφάσεων από τον ιατρό πρέπει να αποτιμάται ιδιαίτερα, είναι ζωτικής σημασίας για την κατάλληλη προσέγγιση όσον αφορά τον υψηλό βαθμό αβεβαιότητας που θέτουν οι σπάνιοι καρκίνοι.
- Οι κατάλληλες καινοτόμες μεθοδολογίες θα πρέπει να εφαρμοστούν στους σπάνιους καρκίνους προκειμένου να εξυπηρετήσουν την κλινική λήψη αποφάσεων υπό συνθήκες αβεβαιότητας.
- Ο κανονισμός για τους σπάνιους καρκίνους θα πρέπει να ανεχθεί υψηλότερο βαθμό αβεβαιότητας προσαρμόζοντάς την σε ασθένειες και παρέχοντας στους υπεύθυνους για την ανάπτυξη καινοτομίες με σαφήνεια των κανόνων σε ολόκληρη την ΕΕ.
- Οι στρατηγικές πολιτικής για τους σπάνιους καρκίνους και τη βιωσιμότητα των παρεμβάσεων πρέπει να βασίζονται στη δικτύωση, εκμετάλλευση εθνικών προγραμμάτων για την καταπολέμηση του καρκίνου, ακρόαση δικτύων και κοινότητες με βάση τις ασθένειες, ενσωμάτωση της ΕΕ και των εθνικών επιπέδων, χρηματοδότηση της δικτύωσης.
- Οι ασθενείς με Σπάνιους καρκίνους θα πρέπει να εμπλέκονται σε όλους τους κρίσιμους τομείς, όπως η ευαισθητοποίηση και η εκπαίδευση των ασθενών, η οργάνωση της υγειονομικής περίθαλψης, στα πλέον σύγχρονα μέσα, στους ρυθμιστικούς μηχανισμούς, στην κλινική και τη μεταφραστική έρευνα.
Μάλιστα, η κ. Γαζούλη επισημαίνει ότι καθώς το βάρος μιας τόσο σοβαρής ασθένειας είναι δυσβάστακτο, οι συστάσεις αυτές θα πρέπει να υιοθετηθούν σε εθνικό επίπεδο.
