Τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης για Σπάνια Νοσήματα είναι 18 και θα λειτουργήσουν σε συνολικά τέσσερα νοσοκομεία της Αττικής και συγκεκριμένα, εννέα στο «Λαϊκό», τέσσερα στο «Αιγινήτειο», ένα στο «Αττικόν» και τέσσερα στο «Αγία Σοφία».
Η Κοσμήτορας της Σχολής Επιστημών Υγείας, καθηγήτρια Χαρά Σπηλιοπούλου, παρουσίασε τις προϋποθέσεις που πρέπει να πληρούν τα Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης Σπάνιων και Πολύπλοκων Νοσημάτων. Αυτές είναι:
- Να διαθέτουν γνώσεις και εμπειρογνωμοσύνη για τη διάγνωση, την περίθαλψη, την παρακολούθηση και τη διαχείριση των ασθενών.
- Να διαθέτουν τον απαραίτητο εξοπλισμό ή να υπάρχει εύκολη πρόσβαση σε αυτόν.
- Να ενσωματώνουν στη λειτουργία τους πολυεπιστημονική ομάδα με εμπειρία στη διαχείριση «σπάνιων» ασθενών.
- Να παρέχουν υψηλό επίπεδο εμπειρογνωμοσύνης και ικανότητα παροχής κατευθυντήριων γραμμών και σύστημα ελέγχου εφαρμογής αυτών.
- Να δέχονται ασθενείς κατόπιν παραπομπής από τους φορείς παροχής πρωτοβάθμιας ή/και δευτεροβάθμιας φροντίδας και υγειονομικής περίθαλψης.
- Να συμβάλλουν στην προώθηση της έρευνας.
- Να διασφαλίζουν ότι η παρεχόμενη περίθαλψη έχει ως επίκεντρο τον ασθενή και να συνεργάζονται αρμονικά και αποτελεσματικά με τους συλλόγους των ασθενών.
- Να συνεργάζονται με άλλα κέντρα και δίκτυα σε εθνικό και σε ευρωπαϊκό επίπεδο.
Με την ίδρυση των Κέντρων θα γνωρίζουν οι ασθενείς πού μπορούν να αναζητήσουν υπηρεσίες υγείας που τους αφορούν, αξιόπιστα, εύκολα, άμεσα, με εξειδικευμένους γιατρούς και λοιπούς επαγγελματίες υγείας. «Μέχρι πρότινος οι κλινικές των Νοσοκομείων είχαν την φήμη και «ατύπως» λέγονταν Κέντρα Αναφοράς. Πλέον, ιδρύθηκαν αναγνωρισμένα Εθνικά Κέντρα Εμπειρογνωμοσύνης, τα οποία - μετά από έλεγχο - διαπιστώθηκε ότι πληρούν τα ειδικά κριτήρια του Νόμου και επέτρεψαν την αναγνώρισή τους», ανέφερε η κ. Σπηλιοπούλου.
Θα υπάρχει διασύνδεση με τα Ευρωπαϊκά Κέντρα Αναφοράς, ώστε, μέσω δικτύου, να έχουν τη δυνατότητα οι «σπάνιοι» ασθενείς που δεν μπορούν να εξυπηρετηθούν σε εθνικό επίπεδο, να εξυπηρετηθούν από ειδικό κέντρο άλλης χώρας.
